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지난 7월 21일, 민주당이 제안한 여야 민생 공통 추진 우선 입법과제 11개 중 '경계선지능인 지원법'이 포함됐다. 이는 여야 모두 취지를 같이해 쟁점사안이 없는 법안들로, 양당이 경계선지능인 지원을 공약한 만큼 조속한 처리가 기대 모기지대출자격 되고 있다. 22대 국회들어 약 1년간 경계선지능 지원에 관한 법안이 9개가 발의된 가운데, 본지는 경계선지능인 지원 법제화를 기대하며 입법을 추진한 주요 국회의원에게 그 취지와 향후 과제에 대해 질의했다. <기자말>
[느린IN뉴스]
경계선지능인은 늘 우리 곁에 있었지만, 그 존재가 제도적으로 인정받은 적은 없었다. 말 전화요금 그대로 '장애인도, 비장애인도 아닌' 회색지대, 그 경계선 어딘가에 방치돼 있었다.
서미화 더불어민주당 의원(비례)은 경계선지능을 가진 이들의 문제에 주목하고, 이재명 대통령이 제21대 대선 당시 주요 공약으로 제시한 경계선지능인 지원 확대를 뒷받침하기 위해 지난 7월 16일 '경계선지능인 자립지원 및 권리보장에 관한 법률안'을 대표 발의 식비 했다.
그는 "이제는 장애 유무가 아니라, 실제 삶에서 어떤 지원이 필요한지를 기준으로 삼아야 할 때"라고 강조하며, 지원 필요성 중심의 접근이야말로 경계선지능인을 제도 안으로 포용하는 첫걸음이라고 말했다.
이번 법안은 경계선지능인을 정의하고, 생애주기별 맞춤형 지원체계와 발굴·연결 시스템을 담고 있다. 서 의원은 "이 주택청약통장소득공제 법은 시혜나 보호의 차원이 아니라, 자립과 권리의 문제"라며 "국가가 이들의 삶에 동행하겠다고 공식적으로 선언하는 상징적 전환점이 될 것"이라고 밝혔다.

느린IN뉴스는 서미화 의원과의 서면 인터뷰를 통해 법안의 주요 내용과 입법 취지, 향후 과제에 대해 들어봤다.


저소득층 지원







▲  서미화 의원


ⓒ 서미화 의원실




- 경계선지능인 문제에 주목하게 된 계기가 있나요?

"경계선지능인은 우리 사회에 갑자기 등장한 존재가 아닙니다. 그동안 제도 밖에 머물러 있었을 뿐, 늘 우리 곁에 존재해왔습니다. 다만 사회가 이제야 그 존재를 인식하고, 이들이 겪는 문제에 주목하기 시작한 것입니다.
유엔장애인권리협약(UNCRPD)에서는 '장애는 점진적으로 변화하는 개념이며, 손상을 지닌 사람과 그들이 다른 사람과 동등하게 사회에 완전하고 효과적으로 참여하는 것을 저해하는 태도 및 환경적인 장벽 간의 상호작용으로부터 기인된다'고 말합니다.
정치에 입문한 뒤 저는 장애인권리협약의 정신을 중심에 두고 의정활동을 해왔고, 그런 고민 속에서 제도 밖에 방치된 경계선지능인의 문제를 처음부터 주목해왔습니다.
지금까지 경계선지능인은 '장애인도, 비장애인도 아닌' 회색지대에 방치돼왔습니다. 사회적 도움이 절실하지만, 현행 제도 어디에도 자신을 온전히 설명할 수 없는 사람들입니다. 저는 이분들의 존재 자체를 인정하고, 실질적인 삶의 변화를 이끌 수 있는 제도 기반을 마련해야 한다고 생각했습니다. 그것이 이번 법안을 준비한 출발점입니다."
- '경계선지능인 자립지원 및 권리보장에 관한 법률안'의 주요 내용과 핵심 취지가 궁금합니다.
"이 법안은 그동안 법적·제도적 사각지대에 놓여 있던 경계선지능인을 위한 첫 번째 제정법입니다. 무엇보다 이 법안은 '이 사람이 어떤 지원이 필요한가'를 중심에 두고, 지원 필요성에 기반한 접근을 시도했다는 점에서 의미가 큽니다.
그동안 우리 제도는 '장애인' 여부를 판단하고 구분하는 데에 집중해 왔습니다. 하지만 이제는 '장애의 유무나 유형이 아니라, 개인이 처한 상황과 환경 속에서 어떤 도움이 필요한지'를 기준으로 삼아야 할 때입니다. 이 법안은 그런 관점에서 경계선지능인을 공식적으로 정의하고, 발견하고, 맞춤형으로 지원하겠다는 내용을 담고 있습니다.
첫째, 이 법은 경계선지능인을 '발달장애인에 해당하지 아니하지만, 인지능력 등의 부족으로 학습 및 사회생활의 적응에 어려움을 겪는 사람으로서 대통령령으로 정하는 기준에 해당하는 사람"으로 정의합니다. 이는 기존의 의료적·심리적 기준 중심의 용어 사용에서 벗어나, 경계선지능인이 실제 일상에서 겪는 어려움과 지원 필요성을 고려한 정의로 상징적 의미가 큽니다.
둘째, 법안은 생애주기 전반을 아우르는 맞춤형 지원체계를 제시합니다. 돌봄과 교육, 직업훈련, 주거, 건강관리 등 삶의 여러 영역에서 각 개인이 처한 상황에 맞는 지원을 받을 수 있도록 설계했습니다. 예컨대 학령기에는 특수교육과 연계된 서비스, 성인기에는 직업훈련과 생활지원이 체계적으로 연동될 수 있도록 했습니다.
셋째, 이 법은 경계선지능인을 제도 안으로 발견하고 연결하는 체계를 함께 마련하고 있습니다. 많은 당사자와 가족이 현재 자신이 '경계선지능인'이라는 사실조차 인지하지 못한 채, 단순히 학습이 어렵거나 사회생활이 서툰 '개인적 문제'로 치부되며 살아가고 있습니다. 이를 개선하기 위해 법안에는 적절한 검사도구의 개발, 정기적인 실태조사, 보호자 대상 정보제공 및 상담 지원 체계를 명시했습니다.
무엇보다 이 법이 지향하는 바는 경계선지능인이 각자의 자리에서 존엄한 삶을 살아갈 수 있도록, 자립을 실질적으로 뒷받침하는 제도를 만드는 것입니다. 단순한 생존이나 일시적 돌봄을 넘어, '권리보장'이라는 관점에서 접근해야 한다고 생각했고, 그래서 법안의 명칭에도 '자립지원'과 '권리보장'이라는 표현을 담았습니다."
- 해당 법안은 보건복지부를 소관부처로 두고 있습니다.
"일각에서는 교육부 소관이 적절하다는 의견도 있습니다. 그러나 저는 현행 교육 관련 법제도 대부분이 학령기 중심으로 설계돼 있다는 점에 주목했습니다. 예컨대 '장애인 등에 대한 특수교육법'은 만 3세부터 고등학교까지를 주대상으로 하며, 성인이 된 이후에는 실질적인 교육·돌봄·지원이 어렵습니다.
하지만 경계선지능인은 청소년기뿐 아니라 성인기에도 계속적인 지원이 필요합니다. 자립을 위한 직업훈련, 일상생활을 위한 서비스, 정신건강 문제, 가족 돌봄 부담 등은 전 생애에 걸친 사안이기 때문입니다. 따라서 경계선지능인에 대한 교육을 넘어 돌봄, 고용, 건강, 복지 등 복합적 지원을 담아내고자, 보건복지부 소관 법률로 추진한 것입니다."
- '장애인복지법' 등 기존 법령 개정을 통한 접근이 더 합리적이라는 의견도 있습니다. 경계선지능인을 위한 별도 제정법의 필요한 이유는 무엇이라 보나요?
"그 의견도 충분히 일리가 있다고 생각합니다. 그러나 현실적으로 '장애인복지법'은 '장애인 등록'을 기준으로 서비스를 제공하는 체계입니다. 이 틀 안에서 경계선지능인을 포섭하려면 먼저 장애인등록제의 대대적 개편이 선행돼야 하는데, 이는 시간과 합의가 많이 필요한 사안입니다. 현행 장애인등록 기준이 의료적 모델에 기반해 있고, 정해진 판정 기준에 부합하지 않으면 어떤 서비스도 받을 수 없습니다.
경계선지능인은 등록장애인이 아니기 때문에, 경계선 지능인은 '지원이 필요하지만 대상이 아닌 사람'으로 분류돼 왔습니다. 이제는 '장애등록 여부'가 아니라 '지원 필요성'을 중심으로 접근하는 전환이 필요합니다. 그래서 별도의 제정법을 통해 이들의 정체성과 권리를 분명히 하고, 실질적 지원을 할 수 있는 체계를 갖춰야 한다고 판단했습니다."
- 지난 21대 국회에서도 유사 법안이 폐기된 바 있습니다. 이번 22대 국회에서 조속한 논의가 이뤄지려면 무엇이 필요하다고 보세요?
"무엇보다 정치권의 인식 전환과 사회적 합의가 가장 중요합니다. 경계선지능인을 둘러싼 논의는 그 자체로 낯설고 복잡합니다. 기존 제도와 어떻게 조화를 이룰 것인지, 예산은 어떻게 확보할 것인지 등 많은 쟁점이 있습니다.
하지만 이런 이유로 계속 논의만 반복한다면, 또다시 4년이 지나고 누군가는 제도 밖에서 고통을 겪게 됩니다. 지금이 바로 경계선지능인을 위한 정책 전환의 분기점입니다.
다행히 이번 22대 국회에는 경계선지능인 관련 법안이 여러 건 발의됐습니다. 다소 차이는 있겠지만, 이를 하나의 사회적 과제로 보고 각 상임위와 부처, 정당이 협력할 수 있다면 충분히 통과 가능하다고 생각합니다."
- 입법 과정에서 예상되는 현실적인 과제들이 있다면 어떤 것일까요?
"현실적인 과제는 크게 네 가지입니다. 첫째, 경계선지능인의 범위와 기준 정립 문제입니다. 현재는 지능지수 중심으로만 개념화되어 있지만, 일상생활의 어려움과 지원 필요도를 함께 고려해야 합니다. 보다 포괄적이면서도 현실적인 기준이 필요합니다. 그리고 이 기준을 정립하는 과정에서 당사자 그룹의 의견을 청취하는 것이 중요합니다.
둘째, 복수 부처 간의 역할 분담과 협력입니다. 복지부뿐 아니라 교육부, 고용부, 지방자치단체 등 다양한 기관이 경계선지능인 지원에 관여하게 됩니다. 이를 위해 조정기구 또는 컨트롤타워 마련이 중요합니다.
셋째, 예산과 인프라 구축입니다. 새롭게 포함될 대상자 수요를 예측하고, 필요한 서비스와 전문인력을 확충해야 합니다. 특히 검사도구 개발, 실태조사, 인식개선 등 제도적 기반 마련도 병행돼야 합니다.
넷째, 인식개선입니다. 경계선지능인을 지원한다고 하면, 종종 "장애인도 아닌데 왜 지원하냐"는 인식이 나옵니다. 이 법은 제도의 사각지대를 메우는 것이지, 누군가의 권리를 침해하는 것이 아닙니다. 공존과 권리보장의 관점에서 사회적 인식을 개선도 함께 이뤄져야 합니다. 이 부분이 가장 중요하다고 생각합니다."
- 법률이 마련되면 어떤 변화가 생길까요?
"가장 큰 변화는 경계선지능인도 제도의 울타리 안으로 들어올 수 있다는 것입니다. 지금까지 '경계선'이라는 말 그대로, 제도 안에도 밖에도 속하지 못한 채 방치돼 왔던 당사자와 가족에게 국가가 "당신을 알고 있다"고 말해주는 상징적인 전환점이 될 것입니다. 사회적으로도 '장애/비장애'라는 이분법적 구분을 넘어, 더 넓은 지원 체계로 복지제도가 발전할 수 있는 계기가 되리라 봅니다.
또한 정보 제공, 조기 발견, 생애주기별 서비스 연계 등 실질적인 지원이 가능해질 것입니다. 일자리를 갖고, 주거지를 마련하고, 지역사회에서 살아가는 일상적인 삶을 그려나가기 위한 첫걸음이 될 수 있길 바랍니다.
다만, 한 번의 법 제정으로 모든 문제가 해결되지는 않습니다. 시행령과 후속 예산 편성, 기존 제도와의 연계, 인식 개선 등을 지속적으로 추진해야 하며, 궁극적으로는 장애인권리보장법, 등록제도 개편 등과 맞물려 지원체계 전반의 패러다임 전환이 필요합니다."
- 경계선지능인과 그 가족들에게 하고 싶은 말이 있다면요?
"먼저 너무 늦었다는 말씀을 드립니다. 사실 '경계선지능인'이라는 말조차 아직 낯선 분들이 많지만, 저는 그 말에 담긴 오랜 기다림과 고통의 시간을 외면하지 않으려 합니다.
이 법안은 경계선지능인과 그 가족의 존재 그리고 그들이 겪어왔던 어려움을 제도적으로 인정하는 첫 걸음입니다. '장애인이 아니다'라는 이유로 어떤 지원도 받지 못한 채, 가족과 함께 모든 부담을 짊어져야 했던 수많은 경계선지능인과 보호자들에게 이제는 국가가 함께하겠다고 선언하는 것입니다. 그 누구보다 먼저 여러분의 이야기를 듣고, 함께 제도를 바꿔나가겠습니다."
- 마지막으로, 이번 법안에서 강조하고 싶은 점은 어떤 것인가요?
"제가 발의한 법안의 이름은 단순히 '경계선지능인 지원법'이 아니라 '경계선지능인 자립지원 및 권리보장에 관한 법률안'입니다. 우리가 원하는 것은 단순한 복지정책이 아니라, '자립'과 '권리'라는 가치가 보장되는 사회입니다. 시혜나 단순 보호가 아닌, 권리와 자립의 관점에서 경계선지능인에 대한 생애주기별 맞춤형 지원 제도를 설계하자는 취지를 담고자 했습니다.
물론 제가 준비한 법안이 완벽하지 않을 수 있습니다. 그러나 분명한 출발점이 될 것입니다. 우리 사회가 이제야 경계선지능인의 존재를 제도적으로 인정하고, 국가가 그 책임을 나누겠다고 선언하는 전환점이 되기를 바랍니다. 끝까지 함께하겠습니다."
덧붙이는 글